Aż 90% kobiet, które przeszły terapię raka piersi, zauważa, że świadomość i zdobycie wiedzy dotyczącej procesu diagnozy i leczenia miało pozytywny wpływ na jakość ich życia podczas choroby. Dodatkowo, dla 82% pacjentek istotna jest możliwość uczestnictwa w procesie podejmowania decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Jakie jeszcze wnioski płyną z przeprowadzonego badania?
Badanie „Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” było inicjatywą przeprowadzoną na zlecenie stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Przebiegało w lipcu i sierpniu tego roku i objęło ponad 1000 kobiet. To część akcji #połączONE, która miała na celu zwiększenie świadomości na temat diagnozy i terapii raka piersi. Głównym celem badania było ocenienie jakości leczenia z perspektywy pacjentek, poznanie ich doświadczeń oraz zbadanie poziomu świadomości w kwestii dostępności terapii.
Wyniki badania okazały się pozytywnym zaskoczeniem, pokazując, że pacjentki z rakiem piersi stają się coraz bardziej świadome. Kluczowym elementem jest dostęp do wiedzy. Jednak wiele kobiet nadal odczuwa brak wpływu na poszczególne etapy leczenia. To istotne informacje, które pomogą dostosować przyszłe działania na rzecz kobiet z rakiem piersi.
Badanie ujawniło, że 87% pacjentek ma świadomość możliwości wyboru ośrodka leczenia, a 80% z nich jest zadowolonych z wyboru placówki, w której były leczone. Niższy poziom wiedzy (68%) dotyczył możliwości uczestnictwa w konsylium lekarskim. 67% pacjentek zdawało sobie sprawę z możliwości skorzystania ze wsparcia koordynatora pacjenta onkologicznego, a 65% wiedziało, że mogą zasięgnąć drugiej opinii lekarza w sprawie diagnozy i leczenia. Warto zaznaczyć, że osoby, które miały wiedzę na ten temat, chętnie z tych możliwości korzystały.
Po diagnozie wiele pacjentek stara się zdobyć wiedzę na temat swojej choroby, często szukając jej w Internecie. Jednak, jak podkreśla Joanna Górska, pacjentka, która przeszła leczenie raka piersi, kluczowe jest uzyskanie rzetelnych informacji od lekarzy. Wiedza daje poczucie bezpieczeństwa, a zaangażowanie lekarzy i dobre słowo dodają sił. Pacjenci powinni być informowani o wszystkich dostępnych opcjach leczenia, w tym tych nierefundowanych i niestosowanych w Polsce. Wiedza to bezpieczeństwo.
W badaniu społecznym podkreśla się także, że pacjentki cenią możliwość uczestniczenia w procesie decyzyjnym odnośnie do swojego leczenia. Wybór ośrodka leczenia okazuje się być decyzją, na którą wiele z nich ma wpływ. Jednak w przypadku wyboru terapii, tylko 19% ma poczucie wpływu, a zaledwie 14% wpływ na formę podania leku. Dla pacjentek istotne jest wsparcie psychologa, skracanie czasu pobytu w szpitalu, wsparcie koordynatora i możliwość leczenia w domu. Ważne jest, aby pacjentki miały dostęp do informacji na temat nowoczesnych metod leczenia i mogły wybrać placówkę, która oferuje takie terapie.
Koordynator pacjenta onkologicznego pełni ważną rolę w procesie diagnostyki i leczenia. Według badania, 82% pacjentek ocenia wsparcie koordynatora pozytywnie i uważa, że jest ono pomocne. Kluczowe jest zwiększenie świadomości na temat roli koordynatora onkologicznego, który może dostarczać pacjentom niezbędne informacje.
Warto zaznaczyć, że diagnoza nowotworowa to trudne doświadczenie, które niesie ze sobą wiele pytań i obaw. Dlatego tak istotne jest korzystanie ze sprawdzonych źródeł informacji. W tym celu stworzono platformę internetową Centrum Kryzysowe, która ma na celu prowadzenie pacjentów onkologicznych i ich bliskich przez wszystkie etapy leczenia. Treści na tej stronie są pisane przez ekspertów i regularnie aktualizowane.
Badanie społeczne przeprowadzone w ramach akcji #połączONE dostarcza istotnych informacji na temat świadomości i oczekiwań pacjentek z rakiem piersi w Polsce. Te informacje są cennym źródłem wiedzy dla decydentów, lekarzy i organizacji pożytku publicznego, które mogą dostosować swoje działania do zmian, jakie powinny zachodzić w zakresie dostępu do wiedzy i poprawy leczenia kobiet z rakiem piersi.
Polskie Amazonki Ruch Społeczny
Założone w 2009 r. przez Elżbietę Kozik stowarzyszenie, wspierające pacjentki i pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich na każdym etapie leczenia i zdrowienia. Pomaga odnaleźć się w systemie opieki onkologicznej oraz uzyskać niezbędna diagnozę i leczenie. PARS jest inicjatorem programu „Zdrowiej”, który pomaga w radzeniu sobie ze stresem dzięki metodom mindfulness oraz coachingu kryzysowego. Jest również twórcą Centrum Kryzysowego, profesjonalnej platformy, która w sposób kompleksowy i merytoryczny, odpowiada na potrzeby pacjentów i pomaga im przejść, krok po kroku, przez wszystkie etapy choroby.
#PołączONE to akcja edukacyjna skierowana do pacjentek z rakiem piersi i ich bliskich, której celem jest budowanie świadomości na temat praw i możliwości leczenia. W wyniku prowadzonych aktywności Polskie Amazonki Ruch Społeczny m.in. pozyskały ponad 1000 odpowiedzi pacjentek w ramach badania społecznego
„Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” oraz zorganizowały szereg warsztatów edukacyjnych online.
Kampania „Wylecz raka piersi HER2+” powstała z myślą o kobietach z tym podtypem nowotworu, a jej celem jest wsparcie oraz edukacja chorych i ich bliskich. W ramach inicjatywy uruchomiono stronę wyleczrakapiersi.pl oraz fanpage na Facebooku Wylecz raka HER2+.